jueves, 29 de agosto de 2013

II TALLER DE RESTAURACIÓN NEUROLOGICA: CONCLUSIONES

  
            EL día 11 de Agosto finalizó el II Taller de restauración neurológica organizado por la FUNDACION ATAXIA DE FRIEDREICH EN MOVIMIENTO  y  la CLINICA DE REHABILITACIÓN  VINTERSOL, situada en  primera línea de la  Playa accesible  de Las Vistas en Tenerife Sur.



         Cada día estamos más convencidos del beneficio en salud que suponen estos talleres veraniegos, con una rehabilitación cada vez más personalizada y amena, disfrutando los espacios exteriores al máximo, con atención sanitaria excelente; solos,  acompañados o " medio acompañados”.
La actividad física y también mental,  sabemos que es fundamental  y por eso, cada uno a su manera durante el año la incluimos en nuestra vida..., pero la creación de estos talleres nos aporta un beneficio incalculable en todos los sentidos y momentos de diálogos  inigualables con las personas que tenemos un objetivo que enlaza nuestras vidas: curarnos.



            En fin... que todos estamos muy contentos ya que la experiencia y los resultados obtenidos tanto para los enfermos como para los acompañantes han sido muy positivos. Por eso ya estamos trabajando para el próximo taller, mucho más completo y ambicioso todavía.
           


Magnifica  la incorporación de las dos versiones de logopedia, la clásica y fundamental y la actualizada, que ha sido posible gracias al interés y trabajo de los pacientes: FELICITACIONES POR AVANZAR, INNOVAR Y DARLE MAS CONTENIDO SOCIO CULTURAL A ESTE AVANCE TERAPEUTICO  TAN IMPORTANTE!!!.

          


Os dejamos unas fotos del grupo realizando alguno de los ejercicios. En los próximos días estarán todas las fotos y un vídeo en nuestra web www.fundacionataxia.org



 Salud para tod@s!!



viernes, 31 de mayo de 2013

¡¡URGENTE!! ULTIMOS DÍAS PARA APUNTARSE AL PROGRAMA DE REHABILITACIÓN NEUROLÓGICA EN LA CLÍNICA VINTERSOL

Queridos amigos,


Necesitamos saber quién va a ir al centro de rehabilitación neurológica VINTERSOL este verano. Los enfermos tenemos una ocasión que no debíamos dejar escapar. Como ya os informamos el programa de rehabilitación va a ser exclusivo para nuestro grupo de la Fundación.
Por favor, si estáis interesados mandad antes del 7 de junio el cuestionario que os detallamos a continuación a Ana García  anagarfo@hotmail.com, o a Isabel González igonzalezjimenez@gmail.com.

 


 Información personal

Nombre completo
Domicilio
Teléfono particular
Teléfono móvil
Dirección de correo electrónico
Fecha de nacimiento

Información médica

Enfermedad diagnosticada
Estado actual (utiliza muletas, andador, silla…)
¿Eres independiente para realizar tareas cotidianas (comer, vestirse, ducharse…)?
¿Vas a necesitar asistente personal en tu estancia en VINTERSOL?
¿Qué necesitas potenciar más en las sesiones individuales? Logopedia, estiramientos, equilibrio…

¿Vas solo o con acompañante?

¿Quieres habitación individual o compartida?

Otras cuestiones que pienses que son de interés para el programa de rehabilitación



Aquí os volvemos a poner toda la información sobre el programa:

COMUNICADO DE LA FUNDACIÓN ATAXIA DE FRIEDREICH EN MOVIMIENTO

 Hola a tod@s:
Como ya os informamos en el anterior comunicado la Fundación Ataxia de Friedreich en Movimiento está organizando un viaje a la clínica de rehabilitación VINTERSOL en Tenerife del 28 de julio a 11 de agosto de 2013.
Ya os expusimos que pensábamos que es una excelente forma de hacer rehabilitación a la vez que disfrutamos juntos de dos semanas de vacaciones en la playa. Ahora podemos afirmarlo, no sólo eso, sino que a un precio inigualable los amigos y familiares de los enfermos también pueden acompañarlos y disfrutar de las dos semanas en un enclave único como es Tenerife, sus extraordinarios clima, playas, gente… para poder organizarlo es necesario que los que estéis interesados, mandarle un e-mail a Ana García a anagarfo@hotmail.com, , o a Isabel González igonzalezjimenez@gmail.com.
Os recordamos el Programa de Rehabilitación neurológica en VINTERSOL para GRUPOS de la FUNDACION ATAXIA DE FRIEDREICH EN MOVIMIENTO

 Periodo: 28 de julio-11 de agosto El precio incluye lo siguiente:

• Transporte desde el aeropuerto, alojamiento en habitación doble. Media Pensión, incluyendo desayuno y almuerzo.
• Cuatro tratamientos de grupo diarios dirigidos por fisioterapeuta. Equilibrio, Estiramientos, Fuerza y piscina.
• Cuatro tratamientos individuales a la semana.
• Charlas en grupo de nuestra logopeda.
• Paseos por la playa.

 La asistencia personal no está incluida en el paquete pero si lo desean puede organizarse.
Les ofrecemos una rebaja sobre el precio normal para este tipo de grupos. Que es de 1090 € por persona.
Descuento 20 % para un grupo de 30 personas 875 €
Descuento 15 % para un grupo de 15 personas: 925€
El suplemento por habitación sencilla es de 15 € diarios.

Aquí os detallamos los precios para acompañantes que Vintersol deja a la Fundación:
• Si el acompañante quiere permanecer junto al enfermo en el mismo bungalow en las instalaciones de la clínica:
El precio por acompañante -en cama extra y con media pensión- es 540,00€ (dos semanas).

• Si el/los acompañantes prefieren estar fuera de la clínica, pueden alquilar apartamentos:
- apartamentos de 400 euros tienen 52 metros cuadrados y una cama doble
-apartamentos de 475 euros mide 72 metros cuadrados y tiene también una cama doble y un sofá cama.

Creemos que esta oportunidad no la podemos dejar escapar, ya que a la vez de recibir una rehabilitación específica los enfermos, podemos disfrutar de dos semanas con nuestros familiares/amigos en un lugar y fecha típicamente de vacaciones. Animaos y reservad cuanto antes a Ana García anagarfo@hotmail.com, o a Isabel González igonzalezjimenez@gmail.com. !! .

Salud para tod@s!!

sábado, 18 de mayo de 2013

COLABORACIÓN LUIS FRANCISCO ESPLÁ



 
 
 
 
Madrid, 18 de mayo de 2013

 

 

IV MUESTRA “ACUARELAS PARA LA ATAXIA” Palacete Bidarte, Deusto (Bilbao) del 20 al 31 de mayo de 2013

 

 

Luis Francisco Esplá Mateo. Torero retirado tras 35 años de profesión, licenciado en Bellas Artes, pintor, gran aficionado a la lectura y a la fotografía, además de un melómano consumado, medalla de Oro al Mérito en las Bellas Artes 2009. Colaborador con diferentes ONG y muy sensibilizados con todos los temas sociales. Luis Francisco Esplá, al que  siempre admiramos por su buen hacer y  gran sensibilidad artística, como colaboración para el desarrollo del proyecto de la Fundación Ataxia de Friedreich en Movimiento (www.fundacionataxia.org) nos ha donado esta  obra, que forma parte de las ilustraciones que acompañaron la reedición de algunos de los capítulos de Gárgoris y Habidis -de Sánchez Dragó- a cargo de la editorial alteana Aitana. Así ha sido y será el mundo: Yin, Yang.    

 

                         




 

Puedes verla ya en el catálogo virtual de la web www.acuarelasataxia.org , y a partir del día 20 de Mayo adquirirla en la misma.

viernes, 3 de mayo de 2013

COLABORACION DE JUAN FERNANDO LÓPEZ AGUILAR



Madrid, 2 de mayo de 2013

 
 

IV MUESTRA “ACUARELAS PARA LA ATAXIA” Palacete Bidarte, Deusto (Bilbao) del 20 al 30 de mayo de 2013

 

 

Juan Fernando López Aguilar es político, catedrático y jurista, fue Ministro de justicia del 2004 al 2007. Actualmente forma parte de la Delegación Española del Parlamento Europeo y además, es artista en varias facetas como los grandes hombres del renacimiento.

 Reconocido por su labor por la justicia y su interés por los avances científicos. 

Como colaboración para el desarrollo del proyecto de la Fundación Ataxia de Friedreich en Movimiento (www.fundacionataxia.org) nos ha dibujado y dedicado dos ilustraciones que expresan nuestro valor como guerreros-quijotes contra la adversidad.

 

                                                                                                      





 
Puedes verlas ya en el catálogo virtual de la web www.acuarelasataxia.org , y a partir del día 20 de Mayo adquirirlas en la misma.
 

 

 

 

miércoles, 1 de mayo de 2013

REHABILITACION NEUROLÓGICA EN VINTERSOL JULIO-AGOSTO 2013



 
COMUNICADO DE LA FUNDACIÓN ATAXIA DE FRIEDREICH EN MOVIMIENTO

 
Hola a tod@s:

            Como ya os informamos en el anterior comunicado  la Fundación Ataxia de Friedreich en Movimiento está organizando un viaje a la clínica de rehabilitación  VINTERSOL en Tenerife del 28 de julio a 11 de agosto de 2013.

Ya os expusimos que pensábamos que es una excelente forma de hacer rehabilitación a la vez que disfrutamos juntos de dos semanas de vacaciones en la playa. Ahora podemos afirmarlo, no sólo eso, sino que a un precio inigualable los amigos y familiares de los enfermos también pueden acompañarlos y disfrutar de las dos semanas en un enclave único como es Tenerife, sus extraordinarios clima, playas, gente… para poder organizarlo es necesario que los que estéis interesados, mandarle un e-mail a Ana García a anagarfo@hotmail.com,   o a Isabel González igonzalezjimenez@gmail.com.

Os recordamos el Programa de Rehabilitación neurológica en VINTERSOL para GRUPOS de la FUNDACION ATAXIA DE FRIEDREICH EN MOVIMIENTO

Periodo: 28 de julio-11 de agosto El precio incluye lo siguiente:

 Transporte desde el aeropuerto, alojamiento en habitación doble. Media Pensión, incluyendo desayuno y almuerzo.

 Cuatro tratamientos de grupo diarios dirigidos por fisioterapeuta. Equilibrio, Estiramientos, Fuerza y piscina.

 Cuatro tratamientos individuales a la semana.

 Charlas en grupo de nuestra logopeda.

 Paseos por la playa.

La asistencia personal no está incluida en el paquete pero si lo desean puede organizarse.

Les ofrecemos una rebaja sobre el precio normal para este tipo de grupos. Que es de 1090 € por persona.

Descuento 20 % para un grupo de 30 personas 875 €

Descuento 15 % para un grupo de 15 personas: 925€

El suplemento por habitación sencilla es de 15 € diarios.

 

Aquí os detallamos los precios para acompañantes que Vintersol  deja a la Fundación:

·        Si el acompañante quiere permanecer junto al enfermo en el mismo bungalow en  las instalaciones de la  clínica:

El precio por acompañante -en cama extra y con media pensión- es 540,00€ (dos semanas).

 

·        Si el/los acompañantes prefieren estar fuera de la clínica, pueden alquilar apartamentos:

- apartamentos de 400 euros tienen 52 metros cuadrados y una cama doble

-apartamentos de 475 euros mide 72 metros cuadrados y tiene también una cama doble y un sofá cama.

 

 

            Creemos que esta oportunidad no la podemos dejar escapar, ya que a la vez de recibir una rehabilitación específica los enfermos, podemos disfrutar de dos semanas con nuestros familiares/amigos en un lugar y fecha típicamente de vacaciones. Animaos y reservad cuanto antes a Ana García  anagarfo@hotmail.com, o a Isabel González igonzalezjimenez@gmail.com.  !! .

 

 Salud para tod@s!!

 

 

martes, 16 de abril de 2013

Entrevista a Jan Asor, autor del cartel de la IV Muestra Acuarelas para la Ataxia


 
 
 
 Madrid, a 15 de abril de 2013

                                                            

 

 

Entrevista a Jan Asor, autor del cartel imagen de la IV Muestra de Acuarelas para la Ataxia y de gran parte de las obras que se exponen  en Bilbao y en anteriores ediciones. Nadie mejor que él, nos lo puede explicar. Su mirada expresa la  emoción  que  trasmite su OBRA. Cuenta  con ese  privilegio. Aportar a la ciencia y al conjunto de la sociedad la creatividad necesaria para acelerar  los procesos de investigación, haciéndolos más humanos.

 
 

 



 
 

 

. Que  sientes cuando  sabes que con tu poder expresivo puedes dar un paso de gigante a la investigación biomédica? 

 

En primer lugar, agradecer a la fundación la confianza en mi trabajo.

En respuesta a la pregunta, sinceramente, ya me gustaría que las cosas funcionaran así... ya me gustaría...

¡Menos mal que están los científicos!  me reconforta saber, mientras sostengo mis pinceles...

 


. Como padre, entiendes que tu apoyo  aportará salud a todos los hijos enfermos de Ataxia de Friedreich del resto de padres. ¿Hasta dónde estás dispuesto a llegar en este empeño? 

 

Yo, como cualquier padre, madre, hermano... de afectado por la ataxia de friedreich. Solo deseo una cosa y para ello, estoy dispuesto a todo.

 

 

 . ¿Nos puedes explicar qué representa el cartel?

 

He intentado hacerlo cálido,  claro y cercano,  algo así como la infancia... (la casita) es el "palacete de Bidarte", el bonito lugar en el que se celebra la exposición... no quería que resultara un dibujo estático y que mejor que la falta de equilibrio, diría yo.  Por supuesto todo iluminado por el optimismo que proyecta el futuro. Ahí se dirige la mirada del niño... 

 

 

. Aunque has dejado el mensaje lo suficientemente claro...quieres explicar algo, que a primera vista se nos haga más difícil de entender.

 

Creo que os referís a la diminuta frase colocada por ahí... que dice "a mi luis". 

Se trata de una dedicatoria  a mi hijo afectado por la "a.f." el cual sin saberlo me ha servido de modelo en tantas ocasiones... parece que fue ayer cuando aún andaba solo... 

 

 

Para finalizar, y con vuestro permiso,  quisiera aprovechar  la oportunidad para hacer extensible la dedicatoria a toda la comunidad "a.f.", desde aquellos que jamás conoceré...  a  los integrantes de la recientemente creada "plataforma genefa" de la que con optimismo y decisión formo parte  para intentar hacer realidad un proyecto de "terapia génica" en la ataxia de friedreich...  

 

lunes, 15 de abril de 2013

IV MUESTRA "ACUARELAS PARA LA ATAXIA"

Ya está disponible toda la información de la IV Muestra "Acuarelas para la Ataxia" que se celebrará en Bilbao del 20 al 31 de Mayo.

www.acuarelasataxia.org

lunes, 8 de abril de 2013

IV MUESTRA "ACUARELAS PARA LA ATAXIA"

Os presentamos el cartel de la próxima Muestra "Acuarelas para la Ataxia".
Esperamos que os guste y os animéis a colaborar.

sábado, 30 de marzo de 2013

IV MUESTRA "ACUARELAS PARA LA ATAXIA" DEUSTO (BILBAO)


COMUNICADO DE LA FUNDACIÓN ATAXIA DE FRIEDREICH EN MOVIMIENTO


IV MUESTRA "ACUARELAS PARA LA ATAXIA"


Como sabéis desde la Fundación Ataxia de Friedreich en Movimiento trabajamos duro y con mucha ilusión para poder alcanzar nuestro objetivo: CURAR LA ATAXIA DE FRIEDREICH.

Por ello os informamos que estamos organizando la IV MUESTRA "ACUARELAS PARA LA ATAXIA" que tendrá lugar en el palacete Bidarte, Deusto (BILBAO) del 20 al 31 de Mayo.  La entrada es gratuita.
 
 



El día 24 de mayo habrá una conferencia relacionada con las terapias avanzadas para el tratamiento de la enfermedad, también un concierto de ELEVEN LIES (cuya teclista es Esther García, delegada de la Fundación en el País Vasco).
Como siempre, la recaudación obtenida servirá para seguir apoyando proyectos de investigación con aplicación clínica en pacientes.

 

¡¡OS INVITAMOS A ASISTIR A LA MUESTRA Y A COLABORAR EN CONSEGUIR NUESTRO OBJETIVO!! Próximamente os haremos llegar más información.

 

GRACIAS

viernes, 1 de marzo de 2013

I JORNADA DE INVESTIGACIÓN EN ATAXIA DE FRIEDREICH





I JORNADA DE INVESTIGACIÓN EN ATAXIA DE FRIEDREICH
en el H.U. Vírgen del Rocío, Sevilla, Viernes 8 de Marzo de 2013
 
Ponencias científicas: proyectos de investigación clínica.

10:30 h. APERTURA Y PRESENTACIÓN DE LA JORNADA. Dra. María Dolores Jiménez Hernández. Directora de la Unidad de Gestión Clínica de Neurociencias. H.U. Vírgen del Rocío. Sevilla
10:45 h. PROYECTO GRUPO A.F. EN EL H. U. VIRGEN DEL ROCÍO. Dr. Celedonio Márquez Infantes. Director de la Unidad de Enfermedades Neuromusculares. H.U. Virgen del Rocío. Sevilla
11:30 h. PRESENTACIÓN REGISTRO EUROPEO A.F. (EFACTS). Dra. Irene Sanz Gallego, Unidad de Ataxia y Paraplejias Hereditarias. Servicio de Neurología del H.U. La Paz, Madrid.

Ponencias científicas: proyectos de investigación básica -preclínica-
 
12:00 h. TERAPIA CELULAR NEUROPROTECTORA PARA LA A.F. (II). Dr. Jonathan Jones Barbera -del equipo del Dr. Salvador Martínez- Instituto de Neurociencias de Alicante,Grupo Embriología Experimental.
12:30 h. TRASPLANTE DE MÉDULA ÓSEA PARA LA A.F. Dr. Manuel Álvarez Dolado. Instituto de CABIMER (Centro Andaluz de Biología Molecular y Medicina Regenerativa). Director de Grupo Terapia Celular en Neuropatología. Sevilla.
 
13:30 h. TURNO DE PREGUNTAS
14.15 h. TIEMPO LIBRE: ALMUERZO.
 
HORARIO DE TARDE:
17:00 h. Mesa de trabajo de pacientes y asociaciones.

sábado, 23 de febrero de 2013

CUESTIONARIO VINTERSOL

COMUNICADO DE LA FUNDACIÓN ATAXIA DE FRIEDREICH EN MOVIMIENTO

 Hola a tod@s:

  Como sabéis desde la Fundación Ataxia de Friedreich en Movimiento estamos organizando un viaje a la clínica de rehabilitación VINTERSOL en Tenerife del 28 de julio a 11 de agosto de 2013.
Para poder organizar el grupo necesitamos que quién esté interesado en realizar el programa de rehabilitación neurológica en Vintersol rellene el cuestionario que os adjuntamos y lo remitáis a cualquiera de los tres correos siguientes: Ana García a anagarfo@hotmail.com, a Esther García estherteclas@hotmail.com, o a Isabel González igonzalezjimenez@gmail.com.
...
¡¡ANIMAOS!! es una excelente oportunidad que no debemos desaprovechar para mejorar. Cuando tengamos todo organizado, os informaremos más detalladamente.
 
Salud para tod@s!!
 
 

CUESTIONARIO 

Información personal
Nombre completo
Domicilio

Teléfono particular
Teléfono móvil
Dirección de correo electrónico
Fecha de nacimiento

Información médica
Enfermedad diagnosticada


Estado actual (utiliza muletas, andador, silla…)


¿Eres independiente para realizar tareas cotidianas (comer, vestirse, ducharse…)?
¿Vas a necesitar asistente personal en tu estancia en VINTERSOL?
¿Qué necesitas potenciar más en las sesiones individuales? Logopedia, estiramientos, equilibrio…
¿Vas solo o con acompañante?

¿Quieres habitación individual o compartida?
Otras cuestiones que pienses que son de interés para el programa de rehabilitación

miércoles, 13 de febrero de 2013

PROGRAMA REHABILITACION VINTERSOL 2013

COMUNICADO DE LA FUNDACIÓN ATAXIA DE FRIEDREICH EN MOVIMIENTO
 

 Hola a tod@s:

  Desde la Fundación Ataxia de Friedreich en Movimiento estamos organizando un viaje a la clínica de rehabilitación VINTERSOL en Tenerife del 28 de julio a 11 de agosto de 2013.
Vintersol es un centro de rehabilitación neurológica situado en Los Cristianos, al sur de Tenerife. Sus instalaciones son totalmente accesibles, confortables, con jardines y dos piscinas climatizadas. Además se pueden alquilar scooters eléctricos u otros medios de ayuda adicionales para quién quiera o los necesite.

Aporta atractivo y beneficio saludable la ubicación de las instalaciones del centro que está situado a tan solo unos pasos de la Playa de Las Vistas, también adaptada, en los Cristianos al sur de Tenerife.
Os sugerimos que echéis un vistazo al enlace con la web de Vintersol (www.vintersol.es). Más abajo tenéis disponible el programa a grandes rasgos. Por supuesto que pueden participar personas de todos los países y de todas las edades. 

  Pensamos que es una excelente forma de hacer rehabilitación a la vez que disfrutamos juntos de dos semanas de vacaciones en la playa. Y para poder organizarlo es necesario que los que estéis interesados, mandarle un e-mail a Ana García a anagarfo@hotmail.com, a Esther García estherteclas@hotmail.com, o a Isabel González igonzalezjimenez@gmail.com.







Programa de Rehabilitación neurológica en VINTERSOL para
GRUPOS de la FUNDACION ATAXIA DE FRIEDREICH EN MOVIMIENTO

Periodo: 28 de julio-11 de agosto

El precio incluye lo siguiente:

• Transporte desde el aeropuerto, alojamiento en habitación doble. Media Pensión, incluyendo desayuno y almuerzo.
• Cuatro tratamientos de grupo diarios dirigidos por fisioterapeuta.
Equilibrio, Estiramientos, Fuerza y piscina.
• Cuatro tratamientos individuales a la semana.
• Charlas en grupo de nuestra logopeda.
• Paseos por la playa.

La asistencia personal no está incluida en el paquete pero si lo desean puede organizarse.

Les ofrecemos una rebaja sobre el precio normal para este tipo de grupos. Que es de 1090 € por persona.
Descuento 20 % para un grupo de 30 personas 875 €
Descuento 15 % para un grupo de 15 personas: 925€

El suplemento por habitación sencilla es de 15 € diarios.


Los Cristianos 8 de enero de 2013

lunes, 4 de febrero de 2013

I TORNEO DE PADEL

 
Os animamos a participar en el I TORNEO PADEL en Murcia a beneficio de la investigación en terapia celular:
 
Se celebra en Murcia, el primer torneo de Padel , a beneficio de la investigación del proyecto de terapia celular para la Ataxia de Friedreich, los días 23 y 24 de Marzo:
La iniciativa parte de familiares y amigos de afectados, que unidos a empresas e instituciones, apoyamos la investigación traslacional y la SALUD, como prioridad y BIEN UNIVERSAL.